Alzheimer : ne pas se fier aux idées reçues
02/11/11

La qualité de vie des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer est-elle si médiocre qu’on l’imagine souvent ? Une étude menée par Pierre Missotten, chercheur en psychologie de l’Université de Liège, suggère que les personnes atteintes de démence sont capables de maintenir un niveau de qualité de vie acceptable, même à des stades avancés de la pathologie. Ces résultats se heurtent à la vision sociale souvent catastrophique associée à la pathologie démentielle. Celle-ci se reflète au travers de la catégorisation des personnes démentes au sein du groupe le plus marginalisé et stigmatisé dans la société (1). Cette vision très négative peut accentuer le risque d’aboutir à certaines dérives. Toutefois, comme le mentionne Pierre Missotten, des avancées sont actuellement réalisées dans la considération portée à la personne démente davantage vue en tant que sujet et non en tant qu’objet. Ces avancées se reflètent au travers de diverses notions telles que celle de soins centrés sur la personne, celles de personnalité et de citoyenneté ou encore celle d’adaptation, au travers des théories du vieillissement réussi et des stratégies d’adaptation.

AlzheimerÀ bien des égards, la maladie d’Alzheimer reste un mystère. Quelles sont les causes exactes de cette forme de démence ? Comment stopper sa progression ? Comment s’en prémunir ? Près d’un siècle après sa découverte par le médecin allemand Aloïs Alzheimer, ces questions restent toujours en suspens. Les pistes les plus fréquemment avancées évoquent l’influence de facteurs environnementaux et génétiques. Mais aucune de ces hypothèses n’a pu être certifiée. Plusieurs traitements médicamenteux permettent d’en atténuer les troubles. Mais aucun ne permet d’en guérir.

Une seule certitude : cette pathologie neurodégénérative atteint un nombre important de personnes. Il s’agit de la forme de démence la plus répandue. Selon le rapport 2010 de l’ « Alzheimer’s Disease International », 36,5 millions d’individus à travers le monde seraient atteints de démence. En Belgique, on estime qu’environ 160.000 personnes en souffrent. Plus de la moitié d’entre elles (85.000) sont atteintes de la maladie d’Alzheimer (2).

Scientifiques, laboratoires pharmaceutiques, pouvoirs publics… Alzheimer fait l’objet de toutes les attentions. Longtemps, les études scientifiques se sont principalement focalisées sur la recherche des causes et la mise au point d’éventuels remèdes. Depuis une quinzaine d’années, les spécialistes s’intéressent également à un autre aspect : la qualité de vie des patients. Ce terme de « qualité de vie » s’avère relativement récent. Il aurait été employé pour la première fois en 1964 par le président américain Lyndon Baines Johnson lors d’un discours. Ce n’est qu’à partir de la moitié des années 70 que la médecine, la psychologie ou encore la philosophie ont commencé à s’intéresser à ce concept. « C’est le reflet de notre société, note Pierre Missotten, chercheur en psychologie de la sénescence à l’Université de Liège et auteur d’une thèse de doctorat sur la qualité de vie dans la maladie d’Alzheimer (3). Au départ, les recherches étaient principalement axées autour du thème de la guérison. Aujourd’hui, le « vécu » devient un aspect important dans beaucoup de domaines, y compris dans la maladie. »

Qualité de vie, confort, bien-être, satisfaction… Autant de termes régulièrement utilisés de manière interchangeable dans les médias et les recherches scientifiques. Or, si ces différents termes constituent des notions importantes liées au concept global de qualité de vie, ils ont chacun leur propre spécificité. Leur interchangeabilité s’explique notamment par l’absence de définition consensuelle du concept de qualité de vie. En effet, si tout le monde parle de qualité de vie, personne ne s’accorde sur une définition universelle. Là où certains spécialistes privilégient une approche « objective » (santé physique/mentale, niveau d’éducation, revenus…), d’autres estiment qu’il faudrait davantage se baser sur des critères subjectifs (satisfaction, objectifs, bonheur, etc.) « Il n’existe pas de consensus, résume Pierre Missotten. Les définitions sont assez rarement énoncées de manière explicite et varient d’un auteur à l’autre. Certaines sont générales (ex : définition de l’OMS(4)), d’autres sont issues de la littérature gérontologique (ex : définition de Lawton (5)), d’autres encore sont spécifiques à la pathologie démentielle (ex : définition de Lyketsos et de ses collaborateurs(6)). Pour ma part, je pense qu’il est important d’envisager la qualité de vie en fonction des buts et des attentes de la personne.»

(1) Graham, N., Lindesay, J., Katona, C., Bertolote, J. M., Camus, V., Copeland, J. R., et al. (2003). Reducing stigma and discrimination against older people with mental disorders: a technical consensus statement. Int J Geriatr Psychiatry, 18(8), 670-678.
(2) Chiffres avancés par la Ligue Alzheimer, www.alzheimer.be
(3) Pierre Missotten, La qualité de vie dans la maladie d’Alzheimer et les syndromes apparentés, Liège, May 2011. 

(4) The WHOQOL Group. (1995). The World Health Organization Quality of Life assessment (WHOQOL): position paper from the World Health Organization. Soc Sci Med, 41(10), 1403-1409.
(5) Lawton, M. P. (1994). Quality of life in Alzheimer disease. Alzheimer Dis Assoc Disord, 8 Suppl 3, 138-150.
(6) Lyketsos, C. G., Gonzales-Salvador, T., Chin, J. J., Baker, A., Black, B., & Rabins, P. (2003). A follow-up study of change in quality of life among persons with dementia residing in a long-term care facility. Int J Geriatr Psychiatry, 18(4), 275-281.

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